Mai multe persoane din Vaslui suferă de boli extrem de rare * acestea se luptă zi de zi cu maladiile nevindecabile, pentru unele dintre ele viaţa fiind un chin * ieri, s-a celebrat Ziua Internaţională a Bolilor Rare * din păcate, asta nu schimbă cu nimic soarta celor 13 vasluieni

 

Ziua Internaţională a Bolilor Rare, a fost celebrată şi la Vaslui, ieri, cu sloganul: „Veniţi alături de noi să facem auzită vocea bolilor rare”. Tema campaniei de anul acesta a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare - Vocea pacientului - recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl joacă în exprimarea nevoilor lor şi îndeamnă la schimbarea care le va îmbunătăţi atât viaţa lor, cât şi a celor din familie.

Citeşte şi

Cartier pentru tinerii din Huşi

Persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, s-au reunit, ieri, în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.

Disperare

13 persoane din judeţul Vaslui se luptă zilnic cu boala, pentru a supravieţui. Suferă de boli rare, boli fără vindecare, boli care afectează cam cinci persoane din 10.000.

Considerate nerentabile de către laboratoarele farmaceutice, aceste afecţiuni fac puţin sau deloc obiectul cercetării, nu dispun decât în mică măsură de tratament, iar diagnosticarea lor se poate întinde pe mai mulţi ani. De asemenea, susţinerea economică şi socială a acestor boli este şi ea lacunară.

Conform informaţiilor oferite de reprezentanţii Casei Judeţene de Asigurări de Sănătate Vaslui, în judeţ este o persoană care suferă de epidermoliză buloasă, şase copii şi un adult care suferă de mucovircidoză şi cinci persoane care suferă de scleroză laterală amiotrofică.

Roxana NĂSTASĂ

 

În toate cazurile, nu există tratament pentru vindecare, iar bolile sunt fatale.