Lecţia unui tânăr seropozitiv: „Niciodată nu am trăit prin prisma bolii“

 Deşi suntem tentaţi să credem că nu avem prejudecăţi, cei mai mulţi oameni au o strângere de inimă atunci când lucrează sau îşi împart locuinţa cu persoane infectate cu HIV. Teama de o boală cruntă este justificată, însă marginalizarea persoanelor seropozitive este o atrocitate pe care fiecare dintre noi trebuie să o oprească, începând de la modelarea propriilor percepţii despre purtătorii de HIV. Dacă la începutul anilor '90 sistemele medicale şi sociale au făcut o greşeală „ocrotindu-i” excesiv pe cei care au fost diagnosticaţi cu HIV, punând asupra lor eticheta unor „handicapaţi”, noi, cei de astăzi, putem renunţa la vălul de prejudecăţi, pentru a descoperi adevărate modele de voinţă, iertare şi bucurie printre cei care şi-au ascund identitatea în spatele noţiunii de „seropozitiv“ 

Într-un secol al tehnologie, al deschiderii către problemele majore ale umanităţii şi al evoluţiei individuale, există oameni care se ascund de teama de a nu fi marginalizaţi, oameni care trebuie să ducă pe picioare boala şi prejudecăţile sociale, oameni care luptă în fiecare zi pentru a se integra şi pentru care frumuseţile vieţii capătă alte valenţe. Aceştia sunt purtătorii de HIV, pentru care medicii au găsit soluţii de a-i ajuta să ducă o viaţa normală, însă societate este cea care nu a găsit puterea de a-şi înfrânge temerile şi de a le permite să se integreze.
Povestea oamenilor cu HIV se scrie adesea între pereţii Spitalului Clinic de Boli Infecţioase „Sf. Parascheva” din Iaşi, unde bolnavii ajung pentru a primi asistenţă medicală şi un gând bun de la medicii care militează pentru integrarea acestora în societate şi pentru realizarea condiţiilor necesare astfel încât seropozitivii să îşi găsească loc printre noi. Din păcate, sistemul a început cu stângul lupta împotriva acestui virus, iar greşelile trecutului se resimt şi astăzi. „Cred că în perioada anilor '80 s-a făcut o greşeală, pentru că sistemul medical şi sistemul de asistenţă socială au protejat copiii cu HIV, fără a le oferi un program de integrare educaţională şi socială. Practic, aceştia au fost consideraţi «handicapaţi» din prima şi dacă la începutul anilor '90 se considera că bolnavii infectaţi cu HIV nu au nicio şansă, după 26 de ani, o mare parte din aceşti pacienţi trăiesc”, povesteşte medicul primar Liviu Prisecariu, întărind ideea că aceşti oameni, pe care viaţa i-a pus la grea încercare, au dreptul şi trebuie să fie trataţi egal. „Avem sub supraveghere oameni care activează în toate domeniile, pentru că sunt profesionişti. Există însă şi locuri de muncă unde li s-a solicitat să-şi facă testul HIV, iar aceştia au evitat de teama de a nu fi marginalizaţi, cu riscul de a-şi pierde locul de muncă”, explică medicul, evidenţiind faptul că în România secolului XXI bolnavii de HIV încă mai sunt priviţi ca un pericol pentru societate.

Citeşte şi Povestea „micului Mozart” de la Târgu Frumos

Bătălia pentru supravieţuire socială
Având în vedere că românii, de teamă cel mai probabil, se feresc de bolnavii infectaţi cu HIV, marea majoritate a persoanelor seropozitive au înţeles că trebuie să facă din boala lor un secret. Cu toate acestea, în spatele prejudecăţilor, se ascund oameni frumoşi, care au învăţat să accepte boala, să tolereze temerile oamenilor şi să iubească viaţa! Printre aceştia se numără şi Mihai, un tânăr de 26 de ani, care a fost infectat la naştere, din cauza neglijenţei sistemului medical...sau cel puţin aşa i s-a spus. A aflat de boala abia în clasa a VIII-a când, plimbat dintr-un spital în altul, medicii nu îi putea da un diagnostic, până când a ajuns la Boli Infecţioase unde cadrele medicale au concluzionat....Mihai era seropozitiv. Deşi prea tânăr la acea vârstă pentru a înţelege gravitatea bolii pe care avea să o poarte o viaţă, acesta îşi povesteşte viaţa cu seninătate şi profund respect pentru cei care i-au fost alături, familie şi prieteni. „Eu personal nu m-am schimbat, am rămas la fel, fiind un om optimist. În schimb s-au schimbat părinţii, care au devenit brusc mai protectori. Au vrut să mă retragă de la şcoală pentru că era un trend să mă dădăcească, însă eu nu am vrut asta”, povesteşte tânărul, amintindu-şi totuşi că a fost obligat să îngheţe anul dinaintea examenului de capacitate din cauza timpului petrecut prin spitale. „Am stat acasă, dar nu a fost uşor. Mama plângea pe oriunde mergeam, eu fiind copil plângeam de plânsul ei, pentru că nu conştientizam ceea ce mi se întâmplă. Am apreciat însă la părinţii mei că au avut încredere să-mi spună diagnosticul, pe care eu l-am ţinut tot acest timp secret”, explică Mihai. Deşi era prea mic atunci pentru a înţelege că viaţa avea să i se schimbe, boala căpătată din neglijenţa sistemului avea să-l facă părtaşul celui mai mare secret, acela că este seropozitiv. I-a spun doar unui prieten apropiate care nu s-a speriat de diagnosticul său, ci a ales să-i rămână aproape. „Eu niciodată nu am trăit prin prisma bolii. Nu am spus nimănui: bună, sunt Mihai şi sunt seropozitiv! Am ales să spun: bună, sunt Mihai şi am multe alte calităţi! Am ascuns însă de fiecare dată boala pe care o aveam. Îmi amintesc că luam alocaţie dublă, dat fiind că părinţii acceptau orice ajutor material. Pentru că trebuia să justific aceşti bani, am spus întotdeauna că am o problemă la plămâni....dar nu ştiu nici azi dacă se dă ajutor de la stat pentru asta”, povesteşte Mihai cu zâmbetul pe buze, aşa cum şi-a înfruntat de-a lungul timpului şi boala, trăind ca un copil normal.

„Nu m-am mulţumit cu rezultate mediocre”
Deşi odată cu apariţia bolii Mihai a fost pus la grea încercare, tânărul se declară indignat de faptul că mulţi bolnavi de SIDA din ţara noastră se resemnează, acceptă să poarte crucea unui handicapat, mulţumindu-se cu ajutorul de la stat pentru a trăi. „A fi seropozitiv în România înseamnă a trăi pentru beneficiile materiale şi nu îmi place chestia asta. Deşi ai mei au acceptat tot timpul sprijinul, mi-am dorit să fac bani prin munca mea. Nu m-am mulţumit cu rezultate mediocre şi mi-am propus mereu să fac mai mult”, spune Mihai, care şi-a continuat studiile, urmând mai târziu şi cursurile Facultăţii de Drept. În ceea ce priveşte prietenii, acesta a optat întotdeauna să fie înconjurat de oameni, fiind o fire sociabilă, însă puţini au fost cei care i-au intrat cu adevărat în suflet şi faţă de care s-a simţit atât de ataşat pentru a le spune secretul său. „Visul meu a fost să văd America şi am mers cu Work and Travel acolo. Am cunoscut oameni frumoşi, printre care şi un tip din Constanţa cu care ulterior m-am împrietenit. Ne ştim din 2010, iar anul trecut i-am spus că sunt seropozitiv, în timpul unei excursii în Tulcea. Totul a pornit de la nişte comentarii pe care el le făcea, legat de slaba mea rezistenţă la efort. Se ştie că cei cu HIV au o imunitate mai scăzută, sunt mai slabi şi pentru că nu aveam rezistenţa fizică a celorlalţi, îmi reproşa faptul că nu sunt suficient de bărbat”, povesteşte Mihai cu emoţie în glas, chiar dacă de la momentul mărturisirii a trecut mult timp. Îşi aduce aminte că, fiind cuprins de teama că prietenul lui ar putea să-l privească cu alţi ochi, a preferat să-i scrie, deşi îi despărţeau doar câţiva metri. „I-am zis că nu tocmai uşor să fiu seropozitiv şi că nu vreau să mă plâng ca o femeie cum mi se reproşa, dar trebuia să ştie că rezistenţa mea scăzuse odată cu boala. M-am bucurat când a venit la mine, mi-a dat două palme peste cap şi mi-a spus că nu are nicio legătură, m-a îmbărbătat şi mi-a zis că prietenia noastră nu va fi afectată. Sunt însă norocos că am astfel de prieteni lângă mine!”, spune tânărul. Dat fiind că virusul HIV se poate transmite de la o persoană la alta, cel mai des prin sânge, Mihai este cel care a ajuns să-i protejeze pe oamenii din jurul lui, fie că aceştia ştiu sau nu că este seropozitiv. „Trebuie să recunosc că uneori mă întreb dacă aceşti oameni îşi mai amintesc discuţiile în care le-am spus de boala mea. Eu sunt foarte precaut să nu mă tai în prezenţa cuiva... să nu se infecteze şi alţii. Ca de exemplu, era în Tulcea şi un prieten s-a tăiat la picior, iar cei din jur mi-au zis: Mihai, pune repede acest tampon steril pe rană. Eu nu aveam nicio problemă să fac chestia acesta, dar mă gândeam.... el conştientizează că virusul aşa se poate lua? Ar fi fost practic imposibil, deoarece eu nu aveam nicio zgârietură şi sângele nostru nu ar fi intrat în contact, însă am evitat să fac asta”, spune Mihai, declarând totodată că a ajuns să-i fie greu să se mai ascundă de cei dragi, cu atât mai mult cu cât infectarea cu virusul HIV a fost „o întâmplare” nefericită pe care nimeni nu şi-a asumat-o.

Prejudecata societăţii
Deşi trăim în secolul tehnologiei şi al emancipării maselor, în România prejudecăţile încă-i mai izolează pe bolnavii infectaţi cu HIV, determinându-i pe aceştia să ducă o viaţă în minciună, de teama de a nu fi marginalizaţi. „Aş vrea ca înţeleagă lumea să înţeleagă că am o viaţă normală, că sunt implicat în mai multe activităţi decât alţii şi că sunt fericit! De multe ori stau şi mă gândesc că sunt norocos că pot să merg, că sunt întreg. Eu am o prietenă foarte bună care nu vede, iar viaţa ei este mult mai tristă ca a mea.... cred că handicapul ei e mult mai mare şi mai dureros, ceea ce mă face să iubesc şi mai mult viaţa”, povesteşte tânărul.
Încercările prin care a trecut Mihai au fost nenumărate, însă lecţia pe care tânărul o dă bolnavilor infectaţi cu HIV, dar şi celor sănătoşi este aceea că munca te înnobilează, îţi formează caracterul, dând un scop vieţii. „Contrar multor crezuri, la ultimul loc de muncă îmi amintesc că aveam un tonus mai bun decât al multor colegi sănătoşi, care se plângeau că sunt obosiţi. Tocmai din acest motiv cred că nu trebuie să mai privim această boală ca pe un impediment în calea fericirii şi a normalităţii. Într-adevăr mai mor oameni care nu îşi iau tratamentul, dar nu sunt de acord cu cei care îşi plâng de milă. Vreau să se înţeleagă că a fi seropozitiv nu este o scuză să nu te angajezi”, declară tânărul revoltat de atitudinea celor care se feresc să muncească, aşteptând de la o zi la alta ajutorul de la stat. „Am lucrat opt ore pe zi, am fost în State de două ori şi am făcut faţă. Fiind infectat, am fost prin spitale unde m-am întâlnit cu alţi bolnavi, m-am apropiat de ei şi am constatat că cei mai mulţi sunt nişte leneşi. Când îi aud că va fi obositor să lucreze opt ore, mi se pare revoltător. E normal să fii obosit, pentru că şi un om sănătos este, după o zi de muncă. Cred că oamenii ar trebui să se facă utili pentru a fi cu adevărat fericiţi, iar în cazul nostru, a celor care avem acest handicap, boala nu trebuie pusă mai presus de reuşitele şi de succesul profesional”, spune Mihai cu entuziasm.
Înspre viitor, Mihai priveşte cu acelaşi optimism, însă este conştient că testul maturităţii sale va veni curând, deoarece a ajuns la vârsta la care îşi doreşte să-şi întemeieze o familie, ceea ce înseamnă că va trebui să-şi spună povestea vieţii sale în faţa unei ale persoane, poate cea mai importantă din existenţa sa. Acesta povesteşte că a mai avut o relaţie de un an şi jumătate, pe care a preferat să o încheie din cauza faptului că nu s-a simţit pregătit să-i spună iubitei sale că este seropozitiv. „La începutul relaţiei vorbeam noi de tot felul de afecţiuni şi ea mi-a zis «nu cred că aş putea sta lângă cineva bolnav, să mai am grijă de el, când eu abia am grijă de mine». Ei bine, a fi seropozitiv nu înseamnă că trebuie să aibă cineva grijă de tine. Am obosit însă să o iau de la capăt mereu. Îmi este teamă de reacţia pe care aş putea să o determin, însă nu mi-aş dori să fiu tot cu o persoană infectată cu HIV. Sunt sigur că o să apară cineva faţă de care să pot să fiu eu deschis....“.
Aşa îşi încheie un tânăr seropozitiv povestea, lăsând loc unui viitor presărat cu bucurii. Noi l-am numit pe protagonistul reportajului Mihai, pentru a-i menţine anonimatul şi totodată secret, însă oriunde în jurul nostru poate exista câte un Mihai, o Cristina, care luptă cu prejudecăţile oamenilor şi încearcă să ducă o viaţă normală păstrând secret faptul că sunt purtătorii virusului HIV.

***
„Virusul se poate transmite de la mamă la făt, dacă mama este seropozitivă, iar copilul intră în contact cu sângele acestuia sau cu secreţie de pe traiectul genital. O altă cale de transmitere este contactul sexual oral, vaginal sau anal neprotejat. De asemenea, contactul cu produse de sânge sau derivate de sânge, intervenţiile de natură medicală cu instrumentar nesterilizat pot duce la transmiterea virusului. Modul normal de viaţă nu constituie un risc!”- Liviu Prisecariu, medic primar la Spitalul de Boli Infecţioase „Sf. Parascheva”

* * *
În primele şase luni ale anului, la nivelul regiunii Moldova, au fost identificate 59 de cazuri noi de pacienţi infectaţi cu HIV. La capitolul pacienţilor aflaţi în evidenţa activă a medicilor (cei care sunt evaluaţi de cel puţin două ori pe an) sunt înregistraţi 1.431 de bolnavi, judeţul Iaşi având 286 de pacienţi, Neamţul- 269, Suceava- 201, Botoşani- 189, Bacău- 355 şi Vaslui- 131.
* * *
„Cred că oamenii ar trebui să se facă utili pentru a fi cu adevărat fericiţi, iar în cazul nostru, a celor care avem acest handicap, boala nu trebuie pusă mai presus de reuşitele şi de succesul profesional”- Mihai