Viaţă de coşmar pentru o tânără familie din Copou EXCLUSIV

 De luni de zile, doi tineri din Iaşi trăiesc clipe de coşmar, după ce au aflat diagnosticul copilului lor * chinul unui trai în condiţii umilitoare nu a fost de ajuns pentru doi părinţi, care au aflat că fetiţa lor, în vârstă de doi ani şi patru luni, suferă de două sindromuri severe * purtaţi de la un spital la altul, medicii le-au transmis părinţilor că speranţa de viaţă a micuţului este scurtă, iar starea de sănătate se poate agrava în orice clipă * părinţii erau minori când au conceput copilul, însă ambii îşi asumă responsabilitatea şi sunt dispuşi să lupte pentru binele micuţei, însă tratamentul este peste posibilitatea lor financiară

Situaţie incredibilă în „blocul groazei” de pe strada Sărărie, acolo unde o familie tânără trăieşte un adevărat coşmar. Fetiţa lor, în vârstă de doi ani şi patru luni, a primit la scurt timp de la naştere un diagnostic crunt, iar speranţa de viaţă în aceste situaţii este de până la 15-16 ani, în cele mai fericite cazuri. Înainte de naştere, ecografiile au arătat că micuţa avea să vină pe lume cu probleme grave la picioare, însă şocul survenit abia şase luni mai târziu. Văzând că fetiţa lor, Erica Narcisa, a început să aibă o criză de spasme, părinţii au fost cu ea de urgenţă la spital. Aici au primit un diagnostic fatal: copilul lor avea sindromul Miller Dieker, iar la o analiză mai aprofundată, medicii au găsit-o şi cu sindromul West. Sindromul Miller Dieker s-a manifestat la fetiţă la nivelul creierului, care se dezvoltă lent şi unde doctorii au descoperit lichid, iar sindromul West apare la copii cu vârste între trei şi 12 luni, ceea ce duce la căderea anterioară a capului şi până la 150 de spasme zilnic. Problemele nu s-au oprit aici pentru că, în iulie 2015, medicii Spitalului de Copii „Sf. Maria” Iaşi au depistat noi complicaţii, cum ar fi malformaţie renală complexă, atrofie cerebrală difuză, malnutriţie protein-calorică de gradul doi, neutrofilie, pneumonie intestinală convalescentă, citoliză hepatică şi splină accesorie. „De la şase luni a început prima convulsie şi am mers imediat cu ea la spital, la terapie intensivă. Ni s-a spus că are lichid la creier şi ne-a recomandat tratament cu fenobarbital. De la opt luni, medicii au depistat o malformaţie la creier şi cele două sindromuri, West şi Miller Dieker, care este ereditar. În 2015 am fost la Bucureşti, a fost operată la picioare”, a povestit mama fetiţei, Blanca Mânceanu.

 

 

Părinţi minori: adolescenţă sfărâmată de probleme

 

Mama fetiţei, acum în vârstă de 18 ani şi jumătate, recunoaşte că a conceput copilul când era minoră, însă îşi asumă cu responsabilitate această decizie, la fel ca şi tatăl copilului, care lucrează cu ziua, pe unde apucă. Abia se descurcă, iar medicamentul pentru spasmele copilului – Sabril – se găseşte doar în Italia şi costă 36 de euro cutia, pentru o lună de zile. „Din cauza bolii genetice, ni s-a spus că nu o să poată să meargă, însă e posibil prin kinetoterapie. Am încercat la Sf. Maria, dar ni s-a spus că trebuie să mai aşteptăm încă şase luni, că e prea mică. Medicii se feresc să facă kinetoterapie cu ea, mai ales că poate avea spasme oricând. Ni s-a recomandat o clinică privată, însă nu avem cu ce plăti. Acum urmează un tratament cu Sabril, medicament pe care l-am primit de la o rudă care lucra în Italia. Acum nu mai are serviciu acolo, iar doza ne mai ajunge doar pe luna aceasta. Nu ştim ce o să facem după aceea, pentru că, dacă nu continuă tratamentul, îi vor reveni spasmele. Înainte avea 30-40 spasme pe zi”, a mai povestit mama fetiţei. Părinţii se tem că fetiţa nici nu poate vedea ori auzi, motiv pentru care, după Sărbători, vor merge cu micuţa la un nou control. „Operaţia la ochi o putem face doar la un spital privat, costă 1.600 lei pentru un ochi şi 2.700 lei pentru ambii, asta în condiţiile în care tatăl şi bunicul lucrează cu ziua, iar alocaţia de la stat este de 200 lei. Fetiţa mai primeşte şi o pensie de handicap”, a completat mama fetei. Cei doi părinţi locuiesc într-un bloc infect, aflat în gestiunea serviciilor de protecţie socială a Primăriei Iaşi, pentru care plătesc 270 de lei lunar. 

Ajutoare sociale pentru „săraci” cu 40.000 euro în conturi