„Nu e o tragedie, e o renaștere”

 * povestea unei mame care luptă de 26 de ani pentru fiica ei cu sindrom Down, alături de Fundația „Star of Hope”

Când a aflat că fiica ei are sindrom Down, Mioara Iordachi a primit două mâini de ajutor: una din familie și alta de la Fundația „Star of Hope”. De atunci, a transformat durerea în forță, frica în cunoaștere și izolarea în comunitate. A crescut împreună cu fiica ei și cu alți părinți asemenea ei, construind punți și speranțe. O mărturie despre iubirea care nu cere nimic, dar dă tot.

- Cum a fost prima întâlnire cu Fundația „Star of Hope”? Ce ați simțit când vi s-a întins o mână și cineva v-a zis nu sunteți singură?

(oftează) – Ar trebui să ne întoarcem în timp, să refac o călătorie începută în urmă cu 26 de ani... Era în 1999, iar fundația organizase primul curs de instruire pentru părinții care au copii cu Sindromul Down. Atunci am aflat că, de fapt, sunt mulți copii cu această afecțiune. Am aflat că nu eram singuri și cum putem să ne ajutăm copiii în cel mai bun mod pentru a se dezvolta. În urma acestui curs s-a înființat prima asociație de părinți de copii cu sindrom Down. Este vorba despre Asociația „Renașterea Speranței”, a cărei președintă am fost timp de 22 de ani. De atunci am crescut împreună cu Fundația „Star of Hope”, ai cărei fondatori i-am considerat a fi părinții noștri.

- Care a fost cel mai greu moment pentru dumneavoastră și ce v-a ajutat să mergeți mai departe?

( păstrează câteva secunde de tăcere) - Cel mai greu moment... a fost atunci când mi s-a spus că am un copil cu probleme și care nu se va putea dezvolta normal. Prima mână de ajutor mi-a fost întinsă de părinții mei. Încrezători și plini de compasiune, ei mi-au spus că „nu este nicio problemă, va crește și vom avea împreună grijă de copil, ca să fie cât mai bine”. A doua mână caldă și prietenoasă, dar la fel de importantă, a fost a fundației care ne-a oferit informația specifică medicală și educațională, dar și consiliere psihologică. Ei, acei oameni extraordinari, ne-au ajutat să înțelegem că nu este o tragedie să ai un copil cu anumite deficiențe.
- Dacă ați fi acum în fața unei mame aflate la început de drum, ce i-ați spune, ce ați fi avut nevoie să auziți și dumneavoastră atunci când totul părea mult prea mult?
- I-aș spune să-și iubească pruncul și că nu este o tragedie dacă are sindromul Down. Împreună vor avea niște experiențe minunate, alături de copilul ei va învăța ce înseamnă cu adevărat iubirea. I-aș spune că nu contează părerea lumii, ci doar dragostea pe care i-o oferă copilului și care se va întoarce înmiit. Este cel mai frumos lucru de care poate avea parte o mamă!

- Cum vi se pare lumea de astăzi în raport cu ceea în care v-ați dori să crească acești copii? Ce vă doriți pentru fiica dvs și ce ați dori să se schimbe? Ce credeți că ar avea lumea de învățat de la ea?
- Din păcate, încă ducem lipsă de o mentalitate mai deschisă în ceea ce privește problemele persoanelor cu dizabilități, care au nevoie de o privirea mai caldă și o îmbrățișare mai largă și mai sinceră. Comunitatea îi integrează greu, foarte rar își găsesc locul. Problema cea mai mare este în cazul adulților cu dizabilități. Dacă pentru copii s-a luptat mult și acum sunt mai bine integrați în școli normale, în grădinițe, în cazul adulților este dificil. Problema apare după ce copilul iese din școală și nu are unde să meargă. În scurt timp pierde absolut tot ce a achiziționat în timpul școlii. Nu sunt ateliere protejate, nu sunt case de tip familial, nu sunt centre de tip Respiro. Nu există nicio facilitate care să-i ofere adultului cu dizabilități posibilitatea integrării în comunitate în care el să fie util, să-și arate potențialul și să se dezvolte în continuare. Asta este cea mai mare problemă. Noi ne gândim la viitor, unde vor ajunge acești tineri sau adulți care au probleme, ce se va întâmpla cu ei când familia nu va mai fi? Este o mare problemă!

  „Oanei îi place să danseze, să deseneze, să se implice în casă, la bucătărie. Îi place să pregătească micul dejun. Este foarte implicată în viața de zi cu zi a familiei. Îi place să meargă la centru, să aibă întâlniri cu colegii ei, îi plac spectacolele, îi plac distracția ca oricărui tânăr care iubește oamenii necondiționat”, spune Mioara Iordachi, fost președinte al Asociației „Renașterea Speranței”, primul organism deschis de către Fundația Star of Hope pentru părinții care au copii cu sindrom Down. Dar oare comunitatea este pregătită să îi ofere Oanei aceeași deschidere pe care ea o dăruiește?