Preşedintele FESCA: Persoanele bolnave de sclerodermie trebuie să fie sprijinite medical şi social

Preşedintele Federaţiei Europene a Asociaţiilor de Pacienţi cu Sclerodermie (FESCA), Ann Tyrrell Kennedy (Irlanda), afirmă că persoanele cu sclerodermie trebuie să fie sprijinite şi medical, şi social, pentru că această boală din grupul colagenozelor este extrem de vătămătoare, şi din păcate, incurabilă în acest moment.

Prezentă la cea de-a cincea ediţie a Cursului Internaţional de Sclerodermie, care se desfăşoară între 24 şi 27 ianuarie, la Cluj-Napoca, Ann Tyrrell Kennedy a explicat, vineri, pentru AGERPRES, că medicii şi cercetătorii nu s-au putut pronunţa, până în prezent, asupra cauzelor sclerodermiei.

'Simptomele sunt diferite şi boala atacă lent, iar organismul uman ajunge să lupte împotriva lui însuşi, ca urmare a unei activări anormale a sistemului imunitar. Diagnosticul nu se pune uşor şi este tot atât de greu să se amelioreze starea celui afectat de această boală gravă. Forma generalizată a sclerodermiei este fatală', a spus Ann Tyrrell Kennedy, adăugând că sclerodermia provoacă fibroza (dezvoltarea patologică exagerată a ţesuturilor conjunctive, n.r) pielii, a vaselor sanguine şi a organelor vitale - tractul gastrointestinal, inima, plămânii şi rinichii. Boala produce modificări ale fizionomiei, în consecinţă şi probleme psihologice majore.

Ann Tyrrell Kennedy a precizat că se ocupă de ani şi ani de problemele pe care le generează sclerodermia pentru un om suferind. În Europa, renumitul artist german Paul Klee a fost, probabil, prima victimă cunoscută a acestei teribile boli. Pictorul a conştientizat că suferă de o maladie cronică epuizantă, cu pronostic sumbru. A decedat de sclerodermie sistemică, în 1940, la vârsta de 61 de ani. Tabloul său 'Cântec de dragoste pentru Luna nouă/Chant d'amour a la nouvelle lune' exprimă suferinţa destructivă produsă de sclerodermie.

Preşedintele FESCA a amintit, totodată, că Federaţia pe care o conduce are ca scop susţinerea persoanelor atinse de această boală şi popularizarea informaţiilor despre maladia cu efecte devastatoare pentru om. FESCA contribuie la procesul de conştientizare a populaţiei despre pericolul pe care îl reprezintă această boală. Din iniţiativa FESCA, începând din 2009, în fiecare an, pe 29 iunie, este marcată Ziua Europeană a Sclerodermiei. FESCA a organizat primul Congres 'Pacienţi Sclerodermici', în 2010, în paralel cu lucrările Congresului Internaţional Medical de Sclerodermie.

'Sunt foarte mulţumită că pot participa la Cursul Internaţional de Sclerodermie de la Cluj-Napoca, organizat sub egida Asociaţiei Europene de Studii şi Cercetări în Sclerodermie (EUSTAR) şi Ligii Europene contra Reumatismului (EULAR). Manifestarea este importantă prin prezenţa personalităţilor de notorietate internaţională care vor vorbi auditoriului despre sclerodermie. Un astfel de eveniment prilejuieşte o informare specială. Sunt convinsă că toţi medicii cursanţi sunt extrem de interesaţi de problematica acestei boli. Ei vor fi factori esenţiali în diagnosticarea bolii şi prescrierea unui tratament care să diminueze suferinţa pacienţilor. Este nevoie de aportul substanţial al şcolilor medicale de sclerodermie', a spus Ann Tyrrell Kennedy.

Există două forme ale sclerodermiei, localizată şi generalizată. Prima afectează pielea şi muşchii. Apariţia edemului la nivelul degetelor mâinilor şi picioarelor este un prim semn al bolii. Edemul însoţit de eritem poate dura săptămâni, sau chiar luni. Pielea se îngroaşă şi devine dură.

Forma generalizată, denumită şi scleroză sistemică, afectează pielea, ţesuturile subiacente, vasele de sânge şi organele interne. Scleroza sistemică debutează insidios, primele simptome fiind fenomenul Raynaud - al mâinilor şi picioarelor reci - şi degetele tumefiate. Episoadele sunt declanşate de frig, vibraţii sau stări emoţionale. Pacienţii prezintă paloare sau cianoză, răcirea şi amorţirea degetelor şi eritem cu durere şi furnicături. Articulaţiile devin dureroase. Decesul se produce, cel mai adesea, prin afectare cardiacă, pulmonară sau renală. S-a descoperit, recent, ca hormonul relaxină ar ameliora problemele pacientului cu forma localizată a bolii.

Despre cazuri de oameni cu simptome similare sclerodermiei au scris Hippocrate şi Paulus Agineta. Prima descriere precisă a bolii a fost făcută de Carlo Curzio, într-o monografie publicată la Napoli, în 1753.

AGERPRES