Tratamentul perfuzabil sau injectabil la domiciliul pacienţilor cu boli rare este încă o problemă

Tratamentul perfuzabil sau injectabil la domiciliul pacienţilor, o practică folosită în toate ţările UE, nu poate deocamdată fi pus în aplicare şi pentru pacienţii cu boli rare din România, deşi are beneficii semnificative asupra sistemului de sănătate şi asupra vieţii pacienţilor. Cu toate că există un acord al CNAS pentru acest tip de îngrijire, nu au fost elaborate şi publicate, încă, normele de punere în aplicare decât pentru pacienţii care prezintă o limitare a autonomiei. Bolnavii spun că au nevoie de mai mult sprijin şi din partea Ministerului Sănătăţii, mai ales acum în perioada pandemiei, când spitalele sunt supra-aglomerate şi riscul de infectare cu COVID la pacienţii cronici trebuie menţinut cât mai redus.

Dovedit prin intermediul studiilor ştiinţifice şi din experienţa unor ţări din Occident, tratamentul la domiciliu poate duce la scăderea considerabilă a costurilor: spitalele nu mai găzduiesc atât de mulţi pacienti şi implicit numărul de locuri disponibile în spital este mai mare. De asemenea, calitatea vieţii pacienţilor creşte acolo unde există această posibilitate de tratament. Nu în ultimul rând, pacienţii se simt mai în siguranţă în confortul casei lor şi înţeleşi. În plus, câştigă timp şi autonomie, decid singuri ora tratamentului şi nici nu au costuri suplimentare sau probleme de logistică de genul transport, parcare, cazare.

Prin tratamentul la domiciliu scade riscul infecţiilor intraspitaliceşti şi infectării cu COVID19, iar copiilor bolnavi, faptul că sunt trataţi acasă şi nu la spital, le oferă o senzaţie de normalitate şi reduce riscul unor discriminări sau stigmatizări la şcoală. De altfel, s-a constatat că sunt şanse mai mari ca pacienţii să urmeze mai bine tratamentul dacă îl fac acasă, decât dacă ar trebui să meargă la spital.

De altfel, un studiu făcut în Franţa printre pacienţi, a arătat că tratamentul la domiciliu este mai confortabil, mai puţin stresant, mai eficient şi are un impact negativ mai scăzut asupra vieţii de familie.

Medicul pneumolog Mihaela Dan susţine această alternativă şi prin prisma demersurilor luate de Franţa, ţara unde locuieşte, care este mult mai avansată faţă de România, unde abia facem primii paşi în această direcţie. În timp ce Asigurarea Naţională de Sănătate din Franţa asigură 100% din costurile necesare unui pacient ce are o boală rară şi se tratează acasă şi până la 90% pentru restul patologiilor în colaborare cu asiguratori privaţi, în România, nimeni nu acoperă nimic.

"Sistemul trebuie să devină mai mult proactiv şi nu doar reactiv. Educarea şi informarea tuturor actorilor implicaţi poate uşura lărgirea acestui cadru de tratament", spune Mihaela Dan.

Pentru punerea în practică a tratamentului la domiciliu, în România trebuie întocmită o bază de date cu pacienţii care au nevoie de îngrijire la domiciliu, crearea unor recomandări pentru utilizarea sigură şi eficientă a medicamentelor. La aceasta trebuie să se adauge dorinţa autorităţilor de a face schimbări în sistem, dar şi crearea unor echipe multidisciplinare. Asta deoarece perfuziile la domiciliu necesită de obicei coordonarea între mai multe entităţi, inclusiv pacienţi, medici, planificatori de externare de la spitale, farmacişti, asistenţi medicali.

"Îngrijirea la domiciliu este un subiect de actualitate, mai ales pentru pacienţii cu boli grave i complexe. Noi am făcut demersuri pentru asigurarea tratamentului la domiciliu pentru pacienţii cu boli rare. Există cadru legislativ care permite acest lucru în perioada pandemiei şi sperăm să fie extins şi după pandemie.