13 iunie, Ziua mondială de conştientizare a albinismului

În fiecare an, pe 13 iunie, se marchează Ziua mondială de conştientizare a albinismului. Decizia marcării unei astfel de zile a fost luată de ONU la 18 decembrie 2014, prin Rezoluţia A/RES/69/170, prin care se atrage atenţia asupra necesităţii de a elimina discriminarea persoanelor care prezintă la naştere această condiţie, informează site-ul https://www.un.org/.

De asemenea, Consiliul Drepturilor Omului din cadrul ONU a adoptat o rezoluţie în 2013 (A/HRC/RES/23/13), solicitând prevenirea atacurilor şi discriminării împotriva persoanelor cu albinism. În plus, ca răspuns la apelul organizaţiilor societăţii civile, care militau pentru considerarea persoanelor cu albinism drept un grup cu nevoi specifice şi care necesită o atenţie specială, la 26 martie 2015, Consiliul a creat mandatul Expertului Independent privind exercitarea drepturilor omului de către persoanele cu albinism.

Tema zilei din 2022 este #UnitedInMakingOurVoiceHeard (Uniţi în efortul de a ne face auzită vocea), fiind aleasă, printre altele, pentru că părerea persoanelor care au această afecţiune este esenţială pentru a asigura egalitatea, dar şi pentru a marca şi încuraja unitatea în rândul persoanelor cu albinism, notează site-ul https://www.albinism.org/.

Albinismul este o condiţie rară, necontagioasă, moştenită genetic, prezentă la naştere. În aproape toate tipurile de albinism, ambii părinţi trebuie să poarte gena pentru ca aceasta să fie transmisă, chiar dacă nu au ei înşişi albinism. Condiţia se găseşte la ambele sexe, indiferent de etnie şi în toate ţările lumii. Albinismul are ca rezultat o lipsă de pigmentare (melanină) în păr, piele şi ochi, provocând vulnerabilitate la soare şi lumină puternică. Drept urmare, aproape toţi oamenii cu albinism sunt cu deficienţe de vedere şi sunt predispuşi la apariţia cancerului de piele. Nu există niciun remediu pentru absenţa melaninei care este esenţială pentru albinism. Persoanele cu albinism se confruntă cu multiple forme de discriminare în întreaga lume, această condiţie fiind încă profund greşit înţeleasă atât din punct de vedere social, cât şi medical. Aspectul fizic al persoanelor cu albinism este adesea obiectul unor credinţe şi mituri eronate influenţate de superstiţii, care favorizează marginalizarea şi excluderea lor socială. Acest lucru duce la diferite forme de stigmatizare şi discriminare, scrie site-ul https://albinism.ohchr.org/.

 

 

Potrivit sursei de mai sus, estimările privind prevalenţa bolii variază de la 1 din 5.000 la 1 din 15.000 de persoane din Africa Sub-sahariană. În Europa şi America de Nord, 1 din 20.000 de oameni au această afecţiune. Cu toate acestea, datele privind prevalenţa albinismului rămân limitate.

Modul în care se manifestă discriminarea cu care se confruntă persoanele cu albinism şi severitatea acesteia variază de la o regiune la alta. În lumea occidentală, inclusiv America de Nord, Europa şi Australia, discriminarea constă adesea în tachinarea persistentă şi agresiunea copiilor cu albinism. Puţine informaţii sunt disponibile din alte regiuni, cum ar fi Asia, America de Sud şi Pacific etc. Cu toate acestea, unele rapoarte indică faptul că în China şi în alte ţări asiatice, copiii cu albinism se confruntă cu abandonul şi respingerea de către familiile lor.

În mesajul său pentru Ziua mondială de conştientizare a albinismului din 2021, secretarul general al ONU, Anonio Guterres, a transmis că, "în ciuda obstacolelor cu care se confruntă persoanele cu albinism în calea bunăstării şi securităţii, liderii organizaţiilor care reprezintă aceste persoane continuă să lucreze din greu pentru a-i sprijini pe cei vulnerabili". "Sunt încurajat de faptul că persoanele cu albinism îşi reiau din ce în ce mai mult locul pe care îl merită în platformele de luare a deciziilor din întreaga lume, ducând la angajamente semnificative, cum ar fi Planul de acţiune privind albinismul în Africa. (...) Este o nevoie profundă de a demitiza această condiţie de albinism şi de a pune capăt discriminării", a precizat oficialul ONU, conform site-ului https://www.un.org/.

În mai 2015, ONU a creat un site dedicat persoanelor afectate de această condiţie - http://albinism.ohchr.org.