ONG-urile solicită statului să susţină cel puţin 80% din costurile pentru recuperarea copiilor cu autism

 * „În România, de 30 de ani, noi şi alte asociaţii am făcut foarte multe demersuri şi abia, abia statul susţine cu o sumă foarte mică aceste nevoi ale persoanelor cu autism. De aceea, credem că trebuie să existe o lege care trebuie respectată, o lege care să ia această povară de pe umerii părinţilor care trebuie să caute fonduri pentru terapii. Şi în România, la fel ca în alte ţări, statul ar trebui să susţină cel puţin 80% din costurile pentru recuperarea copiilor cu autism”, a transmis, marți, la Iași, Aurora Vatamaniuc, preşedinta Star of Hope

 

Marți, în Sala Mare a Primăriei din Iași, 50 de specialişti din domeniul socio-educaţional s-au întâlnit la o dezbatere organizată de Direcţia de Asistenţă Socială, având ca temă principală sprijinul medico-social şi educaţional al copiilor cu autism. „E o nevoie pe care trebuie să o rezolvăm împreună toată societatea. Această problematică, a celor cu tulburări cu spectrul autist, trebuie rezolvată de toată societatea. Şi de partea administrativă, şi de factorul politic, dar şi de comunitate. Fiecare trebuie să înţeleagă cât de importantă recuperarea acestor copii, acestor oameni, care suferă de tulburare de spectru autist. Administraţia locală are în permanenţă grijă de această problemă, nu lăsăm doar asociaţiile neguvernamentale. Ştim cât este de greu. De aceea suntem preocupaţi să îi reintroducem în comunitate într-un mod cât mai normal”, a declarat în timpul dezbaterii, primarul Mihai Chirica.

 

„Ne dorim reducerea fenomenului marginalizării şi excluderii, o mai bună respectare a drepturilor şi creşterea calităţii vieţii copiilor cu autism din România” – Luminița Munteanu, directorul executiv al Direcţiei de Asistenţă Socială din cadrul Primăriei Iaşi.

 

Prin organizarea unui astfel de eveniment, Luminiţa Munteanu, directorul executiv al Direcţiei de Asistenţă Socială din cadrul Primăriei Iaşi, şi-a dorit promovarea unui schimb de bune practici între specialişti. „Primăria Municipiului Iaşi şi reprezentanţii ONG-urilor ne-am întâlnit pentru a conştientiza din nou această problematică serioasă a întregii lumi, nu doar a acestui municipiu. Ne dorim reducerea fenomenului marginalizării şi excluderii, o mai bună respectare a drepturilor şi creşterea calităţii vieţii copiilor cu autism din România”, a spus directorul executiv al Direcţiei de Asistenţă Socială din cadrul Primăriei Iaşi, Luminiţa Munteanu.

Diferite ţări europene prezintă rate diferite de diagnosticare a autismului. În 2020, în Italia se înregistrau 10.138 cazuri de autism în rândul adulţilor, în Irlanda 7.951, în Spania 1.449. În Municipiul Iaşi erau înregistraţi 24 adulţi şi 297 copii. Însă realitatea poate fi alta. Aceste diferenţe pot fi atribuite diverşilor factori, inclusiv variaţii în criteriile de diagnosticare, accesul la resursele de diagnosticare şi factori culturali care influenţează atât diagnosticarea cât şi acordarea unui sprijin specializat. „Este important să vorbim despre această tulburare şi să facem campanii de conştientizare pentru că din păcate în România încă mai există persoane cu autism nediagnosticate sau nu beneficiază de servicii. Dacă vorbim despre tineri, situaţia este foarte gravă. Dacă pentru copiii cu autism mai există servicii, nu acelaşi lucru se poate spune despre adulţi. Nu avem decât serviciile oferite de organizaţiile de părinţi. Această tulburare nu se vindecă, nu putem găsi o reţetă miraculoasă sau medicament unic pe care să-l prescriem, cea mai importantă este terapia care trebuie să înceapă cât mai devreme. Pentru o terapie costurile sunt foarte mari. Deşi statul decontează o parte din ele, sunt încă mulţi părinţi care nu îşi pot permite astfel de tratamente pentru copiii lor”, a declarat Carmen Ghercă, preşedinta Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România.   

 

„Este esenţial să se abordeze aceste disparităţi şi să se lucreze pentru o abordare standardizată a tratamentului autismului în întreaga Europă, a unei legislaţii comune asigurându-se că persoanele cu autism au şanse egale de sprijin şi dezvoltare”.

 

De aceea, specialiştii spun că este importantă promovarea conştientizării şi educaţiei în rândul profesioniştilor din domeniul sănătăţii, asistenţei sociale si învăţământului, asigurându-se că aceştia sunt echipaţi cu instrumentele şi cunoştinţele necesare pentru a identifica,  diagnostica şi interveni  cu acurateţe în cazurile cu tulburări de acest tip.

Pe lângă disparităţile în ratele de diagnosticare, există şi o lipsă de armonizare a practicilor de tratament pentru autism. Variaţia abordărilor de tratament poate avea un impact profund asupra îngrijirii şi sprijinului disponibil persoanelor cu tulburări din spectrul autism. „Este foarte important ca întreaga societate să înţeleagă, în special autorităţile, că legile din România trebuie să se alinieze la legile europene. De aceea, această campanie vine în sprijinul persoanelor cu autism şi familiilor lor. În România, de 30 de ani, noi şi alte asociaţii am făcut foarte multe demersuri şi abia, abia statul susţine cu o sumă foarte mică aceste nevoi ale persoanelor cu autism. De aceea, credem că trebuie să existe o lege care trebuie respectată, o lege care să ia această povară de pe umerii părinţilor care trebuie să caute fonduri pentru terapii. Şi în România, la fel ca în alte ţări, statul ar trebui să susţină cel puţin 80% din costurile pentru recuperarea copiilor cu autism”, a spus Aurora Vatamaniuc, preşedinta Star of Hope.

Fie că sunt autorităţi, reprezentanţi ai ONG-urilor sau specialişti, cu toţii consideră că lipsa unui diagnostic poate duce la disparităţi în accesul la îngrijire şi sprijin pentru persoanele cu autism. „Unele ţări pot avea sisteme de sprijin bine stabilite, cum ar fi Olanda, Suedia, oferind o gamă largă de intervenţii, terapii şi programe educaţionale pentru persoanele cu autism. În schimb, alte ţări se pot confrunta cu provocări în furnizarea de intervenţii şi servicii adecvate din cauza resurselor limitate sau a priorităţilor diferite în sistemele de sănătate. E cazul şi al României. Este esenţial să se abordeze aceste disparităţi şi să se lucreze pentru o abordare standardizată a tratamentului autismului în întreaga Europă, a unei legislaţii comune asigurându-se că persoanele cu autism au şanse egale de sprijin şi dezvoltare”, a punctat Luminţa Munteanu. Laura RADU