Sute de botosaneni cu boli rare

Aproape 300 de botosaneni sunt in statisticile medicale pentru ca sufera de boli rare. In tara noastra, doar 12 boli rare, din cateva mii cunoscute la nivel mondial, sunt incluse in Programul National de Boli Rare, beneficiind de bani de la stat pentru tratamente.

Dintre cei aproximativ 300 de botosaneni diagnosticati cu astfel de probleme medicale,  aproape 70 sunt copii. Bolnavii din aceasta categorie sufera de afectiuni ca hemofilia, talasemia, osteogenesis sau „boala oaselor de sticla”, distrofia musculara, hipertensiunea pulmonara. De cativa ani bolile rare sunt incluse in Programul National. De exemplu, cu hemofilie, sunt mai putin de zece copii in judet. Hemofilia este o boala cu transmitere ereditara, o boala in care exista deficiente de coagulare a sangelui, ce poate duce la hemoragii grave chiar si in cazul unor raniri usoare.
La Sectia de Pediatrie a Spitalului Judetean „Mavromati” sunt luati in evidenta cinci copii cu „boala oaselor de sticla”, afectiune care este, de fapt, o forma de osteoporoza la copil, determinata genetic. Orice lovitura, cat de usoara, chiar simpla ridicare de pe scaun, le poate provoca acestor copii ruperea oaselor.
Alti cativa copii sunt luati in evidenta medicala cu talasemie, o boala hematologica ereditara (cu transmitere de la o generatie la alta), in care organismul produce prea putina hemoglobina. „Hemoglobina ajuta celulele rosii din sange sa distribuie oxigenul in toate celulele organismului. Nivelul scazut al hemoglobinei duce la anemie, care se manifesta prin slabiciune si oboseala. Cazurile severe de anemie duc la afectarea organelor si, in final, pot duce chiar la deces”, precizeaza medicul Cornel Saradan, din cadrul Directiei de Sanatate Publica Botosani.
In judet sunt luate in evidenta si cateva zeci de persoane diagnosticate cu distrofie musculara, o boala care produce atrofierea si slabirea progresiva a muschilor, la nivelul carora sunt prezente modificari microscopice caracteristice.
Ministrul Sanatatii a semnat, saptamana aceasta, cu Asociatia Nationala pentru Boli Rare un parteneriat in vederea implementarii Planului National de Boli Rare in Romania.
„Pacientii cu boli rare sunt vieti care trebuie sa stea in atentia autoritatilor si au nevoie de sprijinul statutului. Daca exista un program bine pus la punct din punct de vedere medical si economic atunci pacientii acestia au o sansa, iar statul este dator sa dea o sansa fiecarui cetatean”, declara ministrul Sanatatii la intalnirea cu reprezentantii Asociatiei pentru Boli Rare.
Potrivit promisiunilor ministeriale, in anul 2013 va fi definitivat Planul National pentru Boli Rare, care va fi introdus in Strategia Nationala de Sanatate Publica.
De asemenea, oficialii sistemului sanitar sustin ca  2013 va fi anul in care se va pune in aplicare Directiva Europeana privind libera circulatie transfrontaliera a pacientilor si care va aduce modificari in strategia sistemului sanitar.
Ministerul Sanatatii a anuntat ca, pentru o mai buna gestionare a managementului programelor nationale de sanatate, Ministerul Sanatatii va infiinta in maximum doua luni Agentia Nationala de Programe.

evenimentuldebotosani.ro