Românii cu boli și cancere rare sunt condamnați la moarte

 Țara noastră are un acces limitat a terapiile inovatoare * în România nu există registre de pacienți, dar se estimează că 25.000 de oameni sunt diagnosticați în fiecare an cu cancere rare și că există un milion de pacienți cu boli rare

 

Românii cu boli și cancere rare au acces la mai puțin de un sfert dintre medicamentele inovatoare disponibile în alte țări din UE

Accesul la terapiile inovatoare este extrem de întârziat, deși s-au înregistrat multe actualizări la lista de medicamente inovatoare. Terapiile noi, care încep să apară și în România, presupun diagnosticare precoce, corectă, o bună monitorizare și screening neo-natal îmbunătățit. „După cum au demonstrat-o și ultimii ani pandemici, inovația medicală și farmaceutică reprezintă un factor esențial pentru un sistem de sănătate adaptat provocărilor epocii noastre. Pentru a fi însă eficace, inovația trebuie să ajungă în timp util și într-un mod predictibil la cei care au nevoie de ea. Deși s-au făcut progrese în accesul la medicamentele inovatoare, România continuă să ocupe locuri codașe - față de restul statelor membre ale UE - în ceea ce privește proporția medicamentelor inovatoare rambursate (sub 25%) și durata de la aprobarea europeană în care acestea sunt accessibile pacienților români (în medie 899 zile). Acest lucru are influențe negative atât din punctul de vedere al indicatorilor de sănătate, cât și al celor socio-economici”, a precizat Ioana Bianchi, director în cadrul Asociației Române a Producătorilor Internaționali de Medicamente.

Din ce în ce mai multe boli devin rare, ca urmare a capacității crescute de descifrare a mecanismelor biologice prin care se produc. „Medicina genomică și celelalte științe omice ne ajută să caracterizăm din ce în ce mai bine bolile despre care știam că sunt rare, dar ne permit și să stratificăm bolile clasice, precum cancerul, în entități extrem de bine profilate molecular”, spune dr. Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină.

Un prim pas pentru a putea accesa terapii performante și inovatoare este screeningul neo-natal, un program care vizează detectarea presimptomatică prin testarea la scurt timp după naștere pentru afecțiuni care pot fi tratate, dar nu sunt evidente clinic. În prezent, în România sunt doar două boli rare care sunt integrate în programul de screening neo-natal. La polul opus se află Italia, unde screeningul neo-natal este inclus în programul național de sănătate și unde se testează pentru 44 de boli rare.

În România nu există registre de pacienți, dar se estimează că 25.000 de oameni sunt diagnosticați în fiecare an cu cancere rare și că există un milion de pacienți cu boli rare.

Nicoleta ZANCU