ERR(8): Notice: Undefined variable: GDPR
ERR(8): Notice: Undefined variable: GDPR_CONSENT_755
Românii cu boli și cancere rare sunt condamnați la moarte

Românii cu boli și cancere rare sunt condamnați la moarte

2boli

Dimensiune font:

| 09-08-2022 14:28

 Țara noastră are un acces limitat a terapiile inovatoare * în România nu există registre de pacienți, dar se estimează că 25.000 de oameni sunt diagnosticați în fiecare an cu cancere rare și că există un milion de pacienți cu boli rare

 

Românii cu boli și cancere rare au acces la mai puțin de un sfert dintre medicamentele inovatoare disponibile în alte țări din UE

Accesul la terapiile inovatoare este extrem de întârziat, deși s-au înregistrat multe actualizări la lista de medicamente inovatoare. Terapiile noi, care încep să apară și în România, presupun diagnosticare precoce, corectă, o bună monitorizare și screening neo-natal îmbunătățit. După cum au demonstrat-o și ultimii ani pandemici, inovația medicală și farmaceutică reprezintă un factor esențial pentru un sistem de sănătate adaptat provocărilor epocii noastre. Pentru a fi însă eficace, inovația trebuie să ajungă în timp util și într-un mod predictibil la cei care au nevoie de ea. Deși s-au făcut progrese în accesul la medicamentele inovatoare, România continuă să ocupe locuri codașe - față de restul statelor membre ale UE - în ceea ce privește proporția medicamentelor inovatoare rambursate (sub 25%) și durata de la aprobarea europeană în care acestea sunt accessibile pacienților români (în medie 899 zile). Acest lucru are influențe negative atât din punctul de vedere al indicatorilor de sănătate, cât și al celor socio-economici”, a precizat Ioana Bianchi, director în cadrul Asociației Române a Producătorilor Internaționali de Medicamente.

Din ce în ce mai multe boli devin rare, ca urmare a capacității crescute de descifrare a mecanismelor biologice prin care se produc. Medicina genomică și celelalte științe omice ne ajută să caracterizăm din ce în ce mai bine bolile despre care știam că sunt rare, dar ne permit și să stratificăm bolile clasice, precum cancerul, în entități extrem de bine profilate molecular”, spune dr. Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină.

Un prim pas pentru a putea accesa terapii performante și inovatoare este screeningul neo-natal, un program care vizează detectarea presimptomatică prin testarea la scurt timp după naștere pentru afecțiuni care pot fi tratate, dar nu sunt evidente clinic. În prezent, în România sunt doar două boli rare care sunt integrate în programul de screening neo-natal. La polul opus se află Italia, unde screeningul neo-natal este inclus în programul național de sănătate și unde se testează pentru 44 de boli rare.

În România nu există registre de pacienți, dar se estimează că 25.000 de oameni sunt diagnosticați în fiecare an cu cancere rare și că există un milion de pacienți cu boli rare.

Nicoleta ZANCU 

Puncte preluare anunturi  "Evenimentul Regional al Moldovei"  in Iasi

<>

Adauga comentariul tau

Nume:

E-mail:

Comentariu:

Security Code
Imagine noua

ULTIMA ORA
BANCUL ZILEI

04:40

Nu contează cât ești de gras, ci unde este depozitată grăsimea
07/10/2022 13:12

Forma corpului, in special in cazul in care apar depozite de grăsime, poate prezice starea de sănătate a sistemului cardiovascular, arată un nou studiu. Această constatare are o legătură intre indicel ...

Ce este ceaiul albastru și ce beneficii are asupra organismului
07/10/2022 11:12

Ceaiul albastru este o tendintă alimentară populară in ultima vreme, datorită beneficiilor minunate pe care le conferă pentru sănătatea umană, precum promovarea pierderii in greutate, detoxifierea corpu ...

 O treime dintre români  iau medicamente în funcție de informațiile găsite pe Internet
07/10/2022 10:19

Într-o lume modernă, cucerită de Internet, romanii folosesc informatiile medicale disponibile online pentru a se diagnostica si trata, desi scopul acestora este să ii ajute pe oameni să inteleagă cu ...

„Modificări ale microbiomului uman în contextul stresului generat de antibiotice” – Comunicat de presa privind inchiderea proiectului
07/10/2022 09:27

  Două unităti de biologie moleculară, dotate cu echipamente speciale in tehnice de secventierea ADN-ului, au dezvoltat in cadrul proiectului transfrontalier „Modificări ale microbiomului uman ...

Medicii din Italia au realizat primul implant de retină artificială. Pacientul are 91 de ani
06/10/2022 11:30

Medicii italieni au făcut primul implant de retină artificială. Pacientul are 91 de ani, este din Roma si suferea de maculopatie atrofică, o boală care afectează in principal persoanele de peste 65 de a ...

Alertă! ANPC a retras de pe piață un oțet care, de fapt, este acid acetic
05/10/2022 21:11

Autoritatea Naţională pentru Protecia Consumatorului anunţă, miercuri seară, că analiza de laborator confirmă că unul dintre oţeturile comercializate pe piaţă, ”Oţet din Vin SEINEANA” es ...

Beneficiile Terapiei Gerson. Poate vindeca tuberculoza și cancerul
05/10/2022 17:14

Terapia Gerson este o formă de tratament natural, bazat pe o dietă organică ce include plante, sucuri si clisme, si care activează si stimulează capacitatea organismului de a se vindeca. Medicul Max Ger ...

  Moringa, copacul care ne dă energie
05/10/2022 15:01

  Originar din India si Africa, copacul Moringa este o inestimabilă sursă de energie. Toate părtile componente ale plantei (răsină, fructe, frunze, scoartă, rădăcină, seminte si ulei din seminte) ...

  COVID-19 modifică chiar şi personalitatea umană
05/10/2022 09:45

  Un ultim studiu efectuat de cercetători de la Colegiul de Medicină al Universitătii de Stat din Florida, Statele Unite, arată că pandemia de COVID ar fi putut modifica cursul personalitătii indivi ...

feco.ro ne alaturam pentru prima dată în mod public și asumat, în lupta împotriva cancerului mamar.
05/10/2022 09:00

Anul acesta ne alăturăm, pentru prima dată in mod public si asumat, in lupta impotriva cancerului mamar. Si pentru că luna octombrie este ,,luna constientizării si preventiei cancerului mamar” am ho ...

Aboneaza-te la cele mai noi stiri din Regiunea Moldovei