Ziua internaţională a luptei împotriva maladiei Lupus

 Ziua internaţională a luptei împotriva maladiei Lupus este marcată la 10 mai în vederea conştientizării la nivel mondial a bolii şi a acordării de sprijin celor afectaţi de această boală şi familiilor acestora.

Această zi a fost proclamată în 2004, la Eaton (Anglia), de un Comitet director internaţional, reprezentând 13 ţări. Este susţinută de Federaţia Mondială Lupus, o coaliţie de organizaţii de pacienţi cu Lupus din întreaga lume, ce urmăreşte îmbunătăţire calităţii vieţii persoanelor afectate, potrivit worldlupusfederation.org şi worldlupusday.org.

Lupusul este o boală cronică, autoimună, care poate deteriora orice parte a corpului (piele, articulaţii, organe). Această afecţiune este generată de un virus, întâlnit mai ales la femei, ce opreşte sistemul imunitar să mai facă diferenţa dintre substanţele şi celulele străine şi cele proprii. Astfel, sistemul imunitar produce anticorpi care distrug celulele corpului, producând de la inflamaţii şi răni până la distrugerea gravă a unor organe şi/sau desfigurare. Semnele şi simptomele tind să dureze mai mult de şase săptămâni şi deseori, mulţi ani. Printre simptomele care pot să apară se numără febra, anemia, sensibilitatea la lumină, pierderea sau creşterea în greutate, probleme cu coagularea sângelui, convulsii, anxietate, depresie, pierdere de memorie, căderea părului.

Pentru diagnosticarea bolii specialiştii estimează că este nevoie, în medie, de patru ani şi de consultarea a trei medici diferiţi. Lupusul este dificil de diagnosticat întrucât prezintă simptome care imită adesea caracteristicile altor afecţiuni, variază mult de la un pacient la altul şi poate suferi modificări în timp. Din cauza complicaţiilor cardiace şi renale pe care le poate genera, precum şi pentru faptul că nu există tratament curativ pentru aceasta boală, 15-20% dintre pacienţii cu lupus mor în decurs de 15 ani după diagnosticare, potrivit "Lupus Foundation of America".

La nivel mondial, potrivit datelor statistice, peste 5 milioane de oameni suferă de efectele acestei maladii. Femeile sunt mai predispuse, dar şi bărbaţii, copiii şi adolescenţii sunt afectaţi; această afecţiune apare în intervalul 15-44 de ani.

Organizaţiile internaţionale constituite pentru a lupta împotriva lupusului desfăşoară la nivel global manifestări prin care cer sprijin în vederea finanţării cercetării medicale asupra acestei boli, şi, totodată, recunoaşterea la nivel mondial a lupusului ca o problemă importantă de sănătate publică.

Primul tratament din ultimii 50 de ani împotriva maladiei lupus este Benlysta, aprobat de "U.S. Food and Drug Administration" (FDA) la 9 martie 2011. Este un medicament utilizat pentru a trata lupusul (lupus eritematos sistemic, LES) la adulţi (cu vârsta de 18 ani şi peste) a căror boală are grad înalt de activitate în ciuda tratamentului standard. În 2021, au fost aprobate alte două medicamente: Lupkynis, în ianuarie, şi Saphnelo, în august, arată www.lupus.org.

În contextul pandemiei de COVID-19, printr-un un sondaj global al Federaţiei Mondiale Lupus asupra persoanelor cu lupus, s-a constat că circa jumătate dintre cei chestionaţi au înregistrat o scădere a accesului la asistenţă medicală, mai mult de o treime nu au putut accesa vaccinul COVID-19 mai devreme decât populaţia generală, iar 10% dintre cei chestionaţi au fost infectaţi cu COVID-19, cu mult peste media globală a cazurilor confirmate. Astfel, au fost oferite informaţii actualizate despre lupus şi COVID-19, despre vaccinare şi au fost abordate preocupările legate de întoarcerea la şcoală sau la locul de muncă în siguranţă. De asemenea, au fost extinse programele online şi virtuale facilitând mai multor oameni accesul la sprijin.